乐观、自信、阳光，初见邱秉行，这是她留给人的第一印象。然而，患上腓骨肌萎缩症后，逐渐不能站立行走，邱秉行也曾一度情绪低落，但她没有被疾病吓倒，而是选择积极面对。房屋中介、网络文秘、抖音直播……如今，这朵开在轮椅上的“格桑花”也活出了属于自己的精彩人生。

命运多舛的小女孩

邱秉行1993年出生于辽宁本溪，她的幼年和其他小朋友相比并没有什么异样，一切都很正常。

可是在6岁那年，邱秉行的父母发现女儿似乎有点不对劲，小秉行的一个脚趾头突然不能动了。此时，父母还以为是缺钙所致，便没有特别在意。然而随着时间的变化，父母发现小秉行在跟小伙伴们玩耍时总是频频摔倒，腿脚好像一点力气也没有。补钙、营养都加强了，但小秉行的症状并没有明显改善。

“不好，难道女儿得了什么先天性的疾病吗？”此时，邱秉行的父母不再犹豫，商量后决定：去大医院看一看，或许大医院能看出女儿的问题。检查后，大医院的医生告诉邱秉行的父母，是周围神经损伤。

河北以岭医院肌萎缩科李建军教授

指导小秉行日常训练

“周围神经损伤后，受该神经支配区的运动、感觉和营养均将发生障碍，临床上表现为肌肉瘫痪，皮肤萎缩，感觉减退或消失。”可怜天下父母心，虽然这样的解释一时间令人难以接受，但是医生还是耐心地对小秉行的父母解释了这个病的严重性。

“医生的话对他们来说犹如晴天霹雳，宝贝女儿还没有享受这个世界的美好，就得了这样一种疾病。”邱秉行的母亲告诉记者，有时候看到女儿治疗时痛苦的样子，她会绷不住地流眼泪，但是女儿却一直很坚强，还经常安慰她。

身残志坚的“小霍金”

“医学在不断进步，说不准哪一天就有了希望。”从最开始的大腿带动小腿走路，到后期的不能站立行走，尽管邱秉行的病情在不断恶化，但她积极治疗、乐观生活的初心却从未改变。

邱秉行说，为了能够像正常孩子一样上学读书，父母并没有送她去特殊学校，而是选择送她去了普通学校。妈妈也辞去工作，专职照顾她的日常起居和上下学。从小学到高中，邱秉行没有在家度过一个完整的寒暑假，因为一到假期，一家人就会前往全国各地去治病。

定向肌肉生长法特色治疗

上帝为你关上一扇门的同时，也会为你打开一扇窗，在不断学习和治病的过程，邱秉行认识了英国著名物理学家霍金，受此鼓舞，她希望自己有一天也能像霍金一样身残志坚，克服残疾之患，发挥自身价值。

于是在2010年，邱秉行和妈妈联手开了一间房屋中介。由于受到肌肉和骨骼萎缩变形的影响，她只能采取左手托右手的方式敲击键盘，进行一些简单的打印、复印工作。之后，经朋友介绍，邱秉行还受雇一家互联网公司。2019年，邱秉行开始接触抖音，通过发一些日常展现自己的生活。

小秉行通过个人抖音账号“果宝”

直播生活日常及康复锻炼

“没想到这个无心之举，让更多的人通过网络关注到了我。”说到这里，邱秉行脸上露出了自豪的笑容。她说，网络让他认识了很多朋友，其中也包括一些跟自己一样身患疾病的患者，大家相互鼓励，正视疾病，接纳自我。这让她感受到了从来没有过的快乐和自信，原来自己也可以做得很好。

坚持不懈的追梦人

“感谢你，让世界更温暖。”点开邱秉行的抖音主页，置顶放置的两张“捐赠证书”格外引人注目。

“做好自己，帮助他人，是我的最大梦想。”邱秉行说，虽然这个梦想对她来说有点遥不可及，但她从来没有想过放弃，每天都在努力。

河北以岭医院院领导看望小秉行

在最好的年华里失去健康，邱秉行说她难受过、痛苦过，但当看到为给她看病花光积蓄的父母和很多给予帮助的好心人时，她突然想明白了，不能消沉下去，要乐观生活。

助人者，人恒助之；善人者，人亦善之。邱秉行积极向上、助人为乐的生活态度，感染了很多网友。河北以岭医院关注到邱秉行的故事后，决定为其提供免费治疗。

河北以岭医院肌萎缩科李建军教授

正在与主管医师沟通小秉行治疗方案

河北以岭医院肌萎缩科专注于肌萎缩领域疑难病症30余年，研发近30种独有专病制剂，吸引了来自全国及英、美、德、俄等20多个国家和地区的数万名患者前来就医。河北以岭医院党委书记刘增祥表示，此次爱心公益治疗，就是希望在规范治疗的同时，结合护理、康复等措施，帮助邱秉行树立科学治疗观，以有效控制病情，提高生活质量。

近日，邱秉行在母亲的陪同下，已经来到石家庄，开启了她在河北以岭医院的治疗。肌萎缩科主任李建军结合邱秉行腓骨肌萎缩症的具体病情，为她制定了个体化治疗方案，结合定向肌肉生长法的特色治疗，以延缓病情发展，力争肌肉力量有所恢复。看着肌萎缩科医护人员的悉心照料，邱秉行深受感动。

她说，对于命运的不公，也曾有人好奇地问她，对生活有没有过不甘心？“有。可正因为如此，命运也给了我一次重生的机会。怀一颗感恩的心，做一个坚持不懈的追梦人，我觉得自己也是幸福的。”

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专家档案

李建军

主任中医师

石家庄市名中医

荣誉副院长，肌萎缩科主任兼肌萎二科主任，硕士生导师，教授

中华中医药学会科学技术奖励评审专家
中国医师协会渐动人项目专家委员会委员
第四批全国中医优秀人才
中国民族医药学会脑病分会常务理事
中华中医药学会络病委员会常务委员
中国微循环学会神经变性病专业委员会基因与精准医学学组委员。
河北省中医药学会痿痹病专业委员会主任委员。
河北省中西医结合学会理事
河北省药学会罕见病药学专业委员会常务委员
河北省第三批中医药专家学术继承人
河北省中医优秀人才
石家庄市“十百千人才工程”卫生计生人才
西南医科大学附属中医医院中医脑病专科联盟专家
　　多年来一直坚持学习，先后在省内、省外跟师吴以岭院士、薛伯寿国医大师、陈金亮、张庆昌、符为民、吕士君、高长玉教授学习，受益匪浅。曾获得河北省自然科学三等奖1项，河北省科技进步三等奖1项，石家庄市科技进步一等奖两奖，河北省中医药学会科技进步一等奖2项，河北省中医药学会科技进步二等奖2项。

业务专长：多年来一直从事中医药治疗各类肌萎缩、肌无力疾病，具有着较丰富的临床经验与创新。尤其在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、格林巴利综合征、脊髓空洞、腓骨肌萎缩、多发性硬化、帕金森、多系统萎缩等疾病具有独到之处。运用定向肌肉生长法、骶疗疗法、吞咽困难系统疗法、中药膏剂超声导入疗法等多种创新疗法治疗各类肌萎缩、肌无力取得了较好的进展。中医药治疗各类焦虑、抑郁、失眠、更年期综合征也有较好疗效。

科室档案

　　河北以岭医院肌萎缩科成立于1992年，是国家中医药管理局评定的十五重点专科、十一五、十二五中医重点专科强化建设单位。是中国中西医结合学会肌萎缩研究中心、河北省中医肌萎缩治疗中心、中国医师协会渐冻人救助服务示范基地，临床科研人员38人，其中主任医师8名，副主任医师1名，硕士9名。专家群体的优势，使他们在对运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症、视神经脊髓炎、多发性硬化、多系统萎缩、周围神经病变、吉兰巴雷综合症等神经肌肉类肌萎缩肌无力的疾病的研究临床中，能够分专人按病种进行长年的专题性深入研究，科研不断取得突破，医疗质量不断提高。

通过多年的临床观察证明，该治疗体系在改善临床症状，减轻痛苦，增加肌力，提高生活质量，延长生存期等方面，收到良好的效果。该科专家多年来一直致力于对疑难病的研究，在继承祖国医学的基础上，勤求古训、博采众方、开拓创新，提出一系列新的学术观点针对运动神经元病提出“从奇经论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论，采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎灵及其系列制剂；针对进行性肌营养不良，创立了从“奇经和络病”论治的观点，提出来“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法；针对重症肌无力的研究，首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力，指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键，确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则，并研制重症肌无力系列中药方药，针对脊髓空洞症、多发性硬化，创立“肾督和络脉”理论，采用“填精益髓，充督活络”的治法指导下，并研制出益髓系列方药，深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。

　　在科研成果的指导下，他们在临床治疗上不断创新，创造了多种特色治疗新方法，使患者的治疗效果大幅上升，取得了骄人的成绩，不仅迎来了全国各地的患者，而且还有世界上20多个国家和地区的患者。

　　科室牵头完成制定了运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良症的国家中医药管理诊疗方案和临床路径工作。同时借助以岭医药研究院院士工作站科研平台，汇集两院院士及疗方案和临床路径工作。同时借助以岭医药研究院院士工作站科研平台，汇集两院院士及科技成果转化作用，为创新中药源源不断问世做好充足准备。